Eventi traumatici e mediazione

Bambino, non temere le ombre, ti fanno apprezzare la luce.
Non temere la notte, ti regala le stelle e favole nei sogni.
Non temere gli errori, ti insegnano la giustizia.
Non temere il dolore, ti faranno uomo

(Maria Savasta, fonte Internet)

INTRODUZIONE

E’ ACCADUTO PROPRIO A ME..????

Chiunque si trovi ad affrontare un evento traumatico si pone questa domanda.

Questa è la domanda che Salvo, Silia, Angelo ed io ci siamo posti in 19 maggio del 2013 alle ore 12.20.

Una macchina investe Salvo proprio davanti casa, io ricevo una chiamata che mi dice che mio figlio ha avuto un incidente, faccio fatica a capire dove si trova, la sua vita mi passa davanti, la paura atavica di perdere ciò che hai di più prezioso di materializza, non dimenticherò mail il volto di Angelo quando ha capito, non dimenticherò mai l’urlo di Silia, sua sorella che urlava “è morto” mentre scendeva le scale…, non dimenticherò mai quegli occhioni in mezzo ad un volto completamente insanguinato.., una gamba spezzata…!!

Ricordo perfettamente le emozioni di quel momento, non poteva essere! quella domenica doveva essere diversa.., pranzo e poi partita, si la sua partita di basket. La prima cosa che mi ha detto è stata di chiamare il suo allenatore per informarlo che non avrebbe giocato, non imprecava non piangeva, cercava solo di legarsi a ciò che avrebbe fatto se tutto questo non fosse accaduto, ricordando bene anche Silia osservava ma non piangeva non imprecava nessuno di noi quattro lo faceva, è come se cercassimo tutti di rimanere “normali”, di congelare il tempo, di legarlo al minuto prima che tutto questo accadesse.

Affrontiamo la situazione insieme, i nostri amici si stringono intorno a noi, ci supportano, ed oggi dico meno male.

La vita si ferma, non esiste più il nostro quotidiano, il lavoro, gli impegni, tutti i 10 giorni che Salvo è stato in ospedale ho avuto la sensazione che nessuno di noi abbia respirato fino in fondo, erano sospiri piccoli, mai profondi.

Salvo aveva allora 13 anni, doveva affrontare gli esami di terza media, era all’inizio dell’adolescenza e la sua regressione era palese, si aggrappò a me e ad Angelo come mai aveva fatto.

Piano piano comincia la sua ripresa e Salvo ricomincia a credere.

Non era finita!

Salvo comincia a crescere velocemente e purtroppo l’incidente aveva colpito il ginocchio in maniera tale da non permettergli un sano sviluppo.

I medici che lo hanno in cura ci prospettano diversi interventi da effettuare nel tempo, ma ciò che è peggio ci prospettano che sicuramente non sarebbe mai rimasto “sano”.

Comincia il nostro girovagare tra medici, penso che in quel momento io ed Angelo stessimo cercano in fondo in fondo di colmare un grande senso di colpa (“dovevamo proteggerlo, era nostro compito e forse non lo avevamo fatto al momento dell’incidente”), ma non abbiamo mai lasciato Salvo ed anche Silia fuori dalle decisioni, sempre leali, tenendo conto però che la responsabilità fosse nostra. Ad un certo punto Salvo è stanco vuole una decisione finale e soprattutto basta medici, in quel momento credo che come coppia abbiamo capito che forse ci stavamo spingendo troppo oltre, quasi stessimo praticando una sorta di accanimento terapeutico.

Ci prendiamo una settimana per riflettere e decidere, il patto era che dopo una settimana ognuno avrebbe detto cosa ne pensava, e cosi è stato.

Decidemmo per un ulteriore intervento nell’ estate del 2014, consci tutti che stavolta

• 1) Eravamo informati, stavolta potevamo pianificare e potevamo prepararci
• 2) che anche stavolta i nostri “normali” ritmi dovevano essere messi in discussione
• 3) che avevamo bisogno l’uno dell’altro per potercela fare, ognuno con un compito ma tutti facenti parte di un meccanismo, quindi nel rispetto delle attitudini, dell’età e del ruolo che avevamo all’interno della famiglia

Naturalmente e giustamente ognuno di noi aveva sentimenti contrastanti.., ma sentivamo tutti il bisogno di esprimerli.

Dopo l’intervento e la ospedalizzazione durata 5 giorni, Salvo arriva a casa con un femore esterno, visibile e molto dolorante.

Facciamo quindi un patto, tutti i pomeriggi ci saremmo riuniti per parlare delle nostre emozioni.

Affrontiamo quindi la nostra esplorazione delle situazioni e delle emozioni dal punto di vista sia di Salvo (che a quel punto ha 14 anni e mezzo) e Silia (9 anni), di seguito un piccolo estratto di quei pomeriggi.

La malattia, secondo Salvo la malattia ti toglie la capacità di fare le cose che ami, lo spaventa, soprattutto è spaventato non solo dal dolore ma dal fatto che gli altri non capiscano, gli da fastidio la curiosità. Ha paura di aver perso il suo futuro, sa bene la differenza tra passato e presente, sa che quanto gli sta accadendo sicuramente gli servirà in futuro, perché gli permette di sviluppare alcune capacità, ma al momento è insopportabile perché non gli permette di giocare a basket, quindi non riesce a misurarsi. Spera di essere fortunato in futuro e dice “ la fortuna è trovare un lavoro che ti permette di divertirti mentre lo fai”. Lo spaventa di più il dolore interiore e non quello fisico, per quello fisico esistono le cure, quello morale implica sacrifico, attesa; quando sente in dolore “morale” capisce di non riuscire a contenerlo e questo lo fa sentire sconfitto. Lo aiuta pensare al futuro, sapere che ha dei sogni che può realizzare, in questo momento si misura con la play station, che gli permette anche di relazionarsi con i suoi amici.

È grato a Jackson, il nostro cagnolino, perché capisce che anche se non in grado di muoversi bene, può prendersi cura di lui.

Definisce il successo come un risultato ottenuto con sacrificio.

La malattia per Silia, è ingiusta, però riesce a vederne un lato positivo (anche se un po’ cinico) Salvo al momento è al suo pari fisicamente. Dice che non voleva che gli succedesse tutto questo, però Salvo per lei non è malato, ha solo un piccolo problema alla gamba che tutti insieme stiamo affrontando, sa che Salvo ha male, ma non è malato.

Entrambi parlano della paura, ed entrambi la collocano fisicamente con la gola chiusa e dolore alla pancia, entrambi riconoscono però che quando sono spaventati il maggior aiuto viene da se stessi.

Questo momento causa in entrambi una forte rabbia e tristezza, Salvo però si sente molto vulnerabile, ma sa che questo è solo un momento e che anche la rabbia se è positiva diventa un motore per raggiungere i propri obbiettivi. Silia invece affronta la rabbia parlando, comunicando ciò che prova dentro.

Entrambi identificano la famiglia come un luogo di protezione e di forza, la rappresentano come una macchina, ed ognuno di noi è importante per farla funzionare, danno un ruolo anche a Jack.

Oggi come mamma posso affermare che ci sono stati momenti molto duri, in cui i sentimenti erano spesso contrastanti, ma capivo che eravamo in mezzo ad una tempesta, e dovevamo stringerci forte ed aggrapparci a qualcosa di solido. Credo che ciò che ci ha aiutato molto sia stato il fatto di parlare delle nostre emozioni in maniera leale; inoltre è stato molto importante ridefinire i ruoli ma anche le abitudini, abbiamo cercato di riformulare il nostro quotidiano, cercando di sostenere sempre chi di noi stava per crollare, non perdendo mai di vista che Salvo era la persona maggiormente colpita, ma non permettendogli mai di sentirsi “sconfitto”.

Sicuramente ci hanno accompagnati la rabbia, la tristezza, il sorriso, l’ironia, sdrammatizzare la situazione pensando : 1) poteva accadere di peggio 2) eravamo li insieme.

Credo sia capitato ad ognuno di noi in questo periodo di sentirsi solo, ma dopo averlo capito lo abbiamo sempre dichiarato, ecco credo che condividere le proprie emozioni ci abbia enormemente aiutato.

Inoltre credo che aver ridisegnato il nostro quotidiano aggrappandoci a dei progetti reali ci abbia proiettato verso il futuro, sapevamo che era un momento difficile, ma sapevamo che potevamo anche avere un futuro diverso, ma che soprattutto potevamo viverlo in maniera diversa.

1 FAMIGLIA ED EVENTO TRAUMATICO

Se consideriamo la famiglia come un insieme di persone (sistema) interdipendente i cui bisogni e obiettivi comuni trovano risposta nell’interazione dei singoli comportamenti, allora i problemi legati alla malattia o alla disabilità si devono necessariamente trattare come problemi che coinvolgono l’intero nucleo familiare. Essere genitore di un bambino malato, non è un ruolo che una persona sceglie. Nessuno chiede di esserlo, né c’è chi è preparato ad una responsabilità così faticosa e impegnativa: è un compito difficile, che spesso atterrisce e demoralizza.

Che cosa accade nell’esistenza reale della famiglia in presenza di un evento traumatico come la disabilità congenita o acquisita di un figlio?

La nascita di un bambino disabile o malato oppure l’acquisizione di una disabilità o malattia costituisce un evento fortemente destabilizzante per qualsiasi famiglia, sovente distrugge con violenza gli equilibri preesistenti, impone problemi complessi e per lo più sconosciuti ai genitori.

Questo rappresenta un evento traumatico.

L’evento traumatico è di difficile categorizzazione , in quanto possono avere caratteristiche di traumaticità sia eventi particolarmente negativi ed eccezionali, quali morti, uccisioni, incidenti, sia eventi considerati di “minore “ entità come separazione o perdita del lavoro.

Può essere considerato evento traumatico ogni evento che per essere affrontato e superato richiede la messa in atto di meccanismi di adattamento e di problem solving.

La presenza di una disabilità o malattia rappresenta un evento potenzialmente disadattivo per la maggior parte delle famiglie; rappresenta una delle esperienze più complesse da affrontare in quanto l’evento provoca sicuramente stress e le modalità con la quale verranno affrontate determinerà non solo il futuro della famiglia in quanto tale ma anche lo sviluppo del soggetto interessato direttamente.

Preferibilmente la reazione familiare alla presenza di un bambino malato o disabile può essere assimilata ad un “dolore morale cronico”, ma non è accettabile che le dinamiche familiari si cristallizzino in uno stato, irreparabile e irreversibile, di “disperazione controllata”.

Nonostante le difficoltà e i rischi che può comportare, ciascun evento critico porta in sé una funzione positiva

• Può produrre processi evolutivi;
• Può generare nuove variabili;
• può modificare positivamente le precedenti modalità di funzionamento della famiglia.

La famiglia in questo caso diventa protagonista del processo di adattamento e fonte di risorse attivabili.

Qualsiasi nucleo familiare, nel corso della sua evoluzione si trova ad affrontare eventi e compiti che richiedono un più o meno vasto processo di riorganizzazione.

Qualsiasi sia la modalità con la quale la famiglia come nucleo decide di affrontare questo compito non lascerà la famiglia uguale al nucleo originario .

La famiglia quindi diventa protagonista di un processo di adattamento oltre che “vittima”di una situazione stressante.

Un elemento fondamentale per determinare il modo in cui la famiglia affronta una determinata fase di transizione e i relativi compiti è rappresentato dalle risorse di cui essa dispone e che riesce ad attivare in quel dato momento.

Possiamo distinguere tra:

• 1) RISORSE PERSONALI Biografia di vita individuale, caratteristiche di personalità, stato di salute, istruzione, disponibilità economiche
• 2) RISORSE FAMILIARI Modalità di funzionamento interno e di integrazione dei vari bisogni
• 3) RISORSE SOCIALI Risorse di cui la famiglia fruisce all’interno del suo ambiente sociale di appartenenza (inserimento nella rete sociale, contatti sul territorio..)

La storia degli studi riguardanti le dinamiche familiari collegate alla malattia di un figlio è abbastanza recente e l’esordio di tali ricerche può essere collocato agli anni ’50; è impossibile rintracciare opere valide scientificamente che affrontano l’argomento prima di questa data.

Uno dei primi significativi studiosi dell’argomento fu Farber, autore di due importanti saggi del 1959 e del 1960, il quale ha il merito di aver prospettato la necessità di un approccio globale alla famiglia del bambino malato.

Farber, nei suoi saggi, descrive le ripercussioni che la nascita di un bambino non sano produce rispetto alla stabilità della famiglia. Egli ipotizza che le famiglie passino attraverso vari stadi: il ciclo inizia con il matrimonio e la nascita del primo figlio, il secondo periodo comprende gli anni della scuola materna, il terzo comincia quando il figlio più piccolo è preadolescente. La sequenza si esaurisce quando tutti i figli sono diventati adulti e giunti al matrimonio.

Nel caso di un figlio malato, il ciclo si arresta o rimane incompiuto; indipendentemente dall’età, il bambino malato assume il ruolo sociale di figlio più piccolo. In questa maniera, secondo Farber, la famiglia non riesce a superare lo stadio della preadolescenza e pertanto il processo di integrazione familiare rimane incompleto.

Il primo approccio alle famiglie dei bambini non sani, si riassume nella tesi che un bambino malato costituisce un fattore di stress di per sé ineliminabile, che non può non incidere negativamente sul benessere e sul funzionamento della famiglia.

Pertanto secondo questo approccio la malattia è vista come una variabile il cui peso rimane immodificato; la famiglia ne risulta dunque danneggiata e penalizzata irrimediabilmente.

Più recentemente gli studi sulle famiglie dei bambini malati hanno posto maggiore attenzione non tanto allo stress costituito dalla situazione di malattia infantile, quanto alle modalità di reazione e di risposta messe in atto dalla famiglia. E’ avvenuto così uno spostamento dell’analisi sull’adattamento, sulle dinamiche che la famiglia mette in atto per affrontare la situazione.

Avere un figlio malato può colpire i genitori in vari modi e le reazioni delle famiglie possono essere molto varie, ma è possibile, seppur molto difficile, prevederle. Come illustra Gargiulo in alcune famiglie avere un figlio malato è una tragedia; in altre è una crisi che può risolversi; per altre ancora non è un problema in sé, ma piuttosto un elemento nella lotta quotidiana per la sopravvivenza.

E’ importante precisare che, secondo Gargiulo non tutti i genitori passano attraverso la stessa sequenza di reazioni. Questi stadi dovrebbero essere visti come fluidi, in quanto i genitori passano e ripassano attraverso di essi secondo il proprio individuale processo di adattamento: alcuni possono rimanere in uno stadio di dolore e rabbia; altri non provano alcuna forma di rifiuto, altri ancora accettano e si adattano piuttosto rapidamente all’handicap del figlio. Inoltre non è detto che i genitori passino attraverso questi stadi. Ognuno reagisce in modo personale.

2 LA COPPIA ED IL FIGLIO DISABILE

La vita di coppia può essere vissuta in tanti modi, diversi possono essere i bisogni che spingono due individui a formare una coppia, spesso può essere il bisogno di attaccamento reciproco, oppure un progetto di vita in comune, fattori economici, prestigio ecc.

Indifferentemente dalla motivazione o bisogno, la coppia sviluppa un proprio modo di funzionare, quindi raggiunge un proprio equilibrio.

In generale ci sono alcuni fattori che possono mettere a rischio la vita di coppia, come: le relazioni con le famiglie di origine, lo spazio abitativo, l’educazione dei figli, la pressione della vita professionale, la malattia di uno dei due coniugi o dei figli. Quindi le conseguenze dovute alla malattia e la misura in cui questa mette in pericolo sia il progetto di vita dei singoli che la compongono, sia il progetto di vita condiviso mettono a repentaglio l’equilibrio della coppia.

Un figlio malato può mettere in crisi una coppia che si trova ad affrontare un dolore e delle difficoltà che non aveva previsto e alle quali reagisce spesso in maniera diversa.

L’arrivo di un figlio per una coppia di genitori è preceduto sempre da un’attesa gravida di fantasia. Quando invece si scopre che il figlio tanto atteso è affetto da disabilità oppure acquisisce una malattia, ecco che arriva insieme a questo figlio un carico di dolore, angosce, timori, paure.

In questi casi la coppia genitoriale può attivare nei confronti del figlio disabile i seguenti comportamenti:

• – negazione della malattia;
• – tendenza alla fusione col figlio;
• – distorsione dei ruoli genitoriali;

La figura maggiormente coinvolta in questi comportamenti è ovviamente la madre mentre la figura paterna procede al traino della moglie nella gestione del figlio malato o se ne allontana del tutto delegando alla madre tutta la gestione del figlio e della sua malattia.

In poche parole nelle coppie dov’è presente un figlio disabile o malato si rischia che a livello di presenza e seguimento la “madre è più madre” mentre il “padre è meno padre”, risultato sarà che sia la coppia genitoriale che quella coniugale vengono meno mentre centrale ed esclusiva diventa la coppia madre-figlio.

Per molte coppie arrivare a ritagliarsi dei momenti di serenità ed una prospettiva di vita soddisfacente comporta grandissime fatiche e quasi inevitabilmente necessita dell’apporto di una rete di sostegno esterna.

Raramente i genitori in quanto individui ed in quanto coppia hanno il tempo per elaborare quanto avvenuto, i bisogni del bambino malato si accumulano, i fratelli e la famiglia sono li ad aspettare.

La mancata elaborazione del trauma, porta la coppia e quindi i genitori a non essere emotivamente disponibili a sostenere il ruolo di figura di attaccamento per tutti i figli; può accadere quindi che operino una sorta di selezione che ripartisce le attenzioni e le cure in maniera sbilanciata a favore del bambino disabile (distorsione del ruolo genitoriale).

Quale che sia la forma di malattia del figlio, i genitori mantengono uno stato di vigilanza intensificato, se a questo si aggiunge che spesso il genitore del bambino disabile rimane vittima di un proprio dialogo interno che non riesce a trasformare in narrazione verbale; questo porta ad instaurare una relazione di simbiosi con il figlio, quindi il genitore soddisfacendo i bisogni del figlio disabile implicitamente sta soddisfacendo i propri.

E’ tutto questo che la coppia deve evitare continuando a conservare sia la dimensione coniugale sia genitoriale della relazione. Un figlio malato o disabile necessita sicuramente di un accudimento diverso ma non di una coppia diversa dalle altre.

Ciò che differenzia una coppia “sana” da una “disfunzionale” è la capacità di cambiare e di adattarsi alle situazioni (mettendo in gioco modelli interattivi nuovi) pur mantenendo una propria stabilità e continuità nel tempo.

Importante in questi casi è che la relazione di coppia sia una coppia “sana” e cioè:

• – Che sia riuscita a ridefinire la relazione coniugale e sia riuscita a reinvestire in essa.
• – Che sia riuscita a valorizzare l’attività lavorativa e sociale/professionale di entrambi i partner e coltivare gli interessi culturali e sociali come singoli e come coppia; se gli adulti hanno una propria vita da vivere, se ne riapproprieranno, riducendo o meglio calibrando il tempo da dedicare al figlio e impiegandolo nella coppia o nella vita personale, ma se quella porta chiusa svela la solitudine della coppia, la mancanza di stimoli e passioni, allora qualcuno busserà insistentemente per entrare. La scusa sarà il bisogno di controllare per il benessere del figlio, il bisogno di accudimento come un pretesto valido per penetrare fin dentro i pensieri dell’altro. Nel frattempo, i problemi della coppia vengono accantonati.

Spesso i problemi di coppia, e soprattutto con un figlio malato, nascono da (Paolo Franchini) :

• – problemi di comunicazione, parliamo ma non ci sentiamo ascoltati, facciamo il possibile ma il partner non smette di criticarci, in sintesi non c’è una vera volontà di capirsi e di fare una seria autocritica. A quel punto ci si distacca, si evitano i momenti di condivisione, si comincia a puntare sulle proprie forze, propri interessi e proprie risorse, come se l’altro fosse solamente fonte di frustrazioni, non ci sentiamo compresi, si attua ciò che viene chiamato divorzio emotivo. Non c’è più scambio autentico.
• – La condivisione di valori comuni è un altro elemento estremamente importante per la sopravvivenza della coppia, cosi come lo sono la compatibilità di carattere e le affinità culturali; ma è soprattutto la motivazione e la voglia di mettersi in discussione che permettono il superamento di un’eventuale crisi.
• – Una sana vita di coppia si basa anche su una chiara gerarchia di valori, onde evitare di essere travolti dalle abitudini, che non devono mai penalizzare il tempo dedicato alla vita di coppia; niente dura e cresce nel tempo se non viene curato. Franchini conclude :”Eros ed Amore sono la scommessa e la lotta che l’uomo conduce per la propria umanizzazione, riconoscendo e portando il peso della propria ambivalenza.. conoscerci e conoscere chi abbiamo di fronte, gestire e superare il conflitto ed operare scelte è parte integrante del progetto se vogliamo realizzarci come persone, espressione di un’umanità evoluta, che non incontra fugacemente l’amore solo in un’emozione iniziale, ma lo trattiene con se e, nel tempo, intende viverlo in profondità dedicandogli una cura costante” (pag 55).

In presenza di un figlio malato i problemi di comunicazione, la motivazione, la poca voglia di mettersi in discussione, la stanchezza del quotidiano, la poca voglia d’ investire sulla coppia possono acuire una “normale” crisi di coppia; si comincia a comunicare sempre meno ed in maniera sempre meno efficace, quando si comunica per lo più si parla sempre dei problemi del figlio; si trovano sempre meno spazi e meno tempo da dedicare alla coppia, alla condivisione di interessi ed affinità culturali.

L’intervento tempestivo di un mediatore potrebbe aiutare la coppia perché in grado di osservare il problema da una prospettiva differente, offrendo nuove chiavi di lettura del malessere, aiutando la coppia a far emergere i propri bisogni e le proprie risorse, accompagnandola senza schierarsi sia che la decisione sia di proseguire il rapporto che di separarsi.

Nel caso in cui la coppia decida di separarsi, con l’aiuto del mediatore è possibile vivere un conflitto senza esserne travolti, governando le turbolenze affettive ed emotive, per trovare soluzioni mature ed equilibrate. Non si tratta di una richiesta di consigli; la mediazione ha lo scopo di aiutare le persone a valorizzare le parti sane, a rinvigorire il loro senso di responsabilità genitoriale continuando a mantenere il controllo della propria vita pur nella difficoltà e complessità della fase che stanno attraversando.

3 IL PUNTO DI VISTA DEL FIGLIO DISABILE

Non è possibile costringere un malato a sentirsi tranquillo e sereno è soltanto possibile aiutarlo a trovare un equilibrio, tanto più se questo è un bambino; possiamo distinguere alcune fasce d’età a seconda delle quali si rilevano reazioni diverse alla malattia.

Dagli 8 ai 12 anni

I bambini ritengono che la malattia qualunque sia la sua gravità, sia un fatto che comporta emozioni quali tristezza, stanchezza, delusione.

Inoltre la malattia restringe il loro campo di libertà costringendoli a letto o comunque a casa.

Molti studiosi (Piaget per primo poi a seguire Bowlby, Di Cagno) hanno rilevato che fino agli 8 anni il bambino percepisce ciò che dice l’adulto, soprattutto percepisce le frasi che danno l’idea al bambino che la causa della sua malattia sia da ricercare nel suo comportamento, quindi vivrà la malattia e soprattutto l’ubbidienza alle cure come una sorta di espiazione .

Dopo gli 8 anni capisce il fatto che ci si ammala a causa di germi e batteri presenti nell’ambiente e che hanno la capacità di far ammalare solo per il fatto di esistere.

Solo dopo i 12 anni è in grado di capire che la malattia può dipendere da una serie di concause.

La reazione del bambino però oltre che legata all’età dipende anche dalla sua storia, ma soprattutto dallo stile educativo e dal clima familiare.

Quando è ammalato il bambino, in una prima fase, sembrerà chiudersi in se stesso, non mangerà e magari si rifiuterà di parlare, si poi verificherà una fase di regressione che se si trasforma in remissione inizialmente potrà essere d’aiuto per chi si prenderà cura di lui, ma successivamente una volta guarito, il persistere di tale comportamento potrebbe significare che la malattia ha minato le sicurezze che il bambino riponeva nelle proprie capacità.

L’adolescenza

L’adolescenza è quel periodo della vita in cui il ragazzo avverte in modo intenso il senso della vita interiore, è il momento in cui dovrà fare i conti con il mondo del passato, il mondo attuale ed il futuro incerto e problematico; in questa fase gli adulti rappresentano solo i detentori del potere. L’adolescente mette in discussione ogni certezza, ed il bisogno di autoaffermazione diventa essenziale; assumono quindi maggiore importanza la destrezza nei confronti degli altri coetanei, la bravura a scuola, i successi sportivi. Il bisogno quindi di emergere dal gruppo ed in special modo nei riguardi dell’altro sesso.

Il rapporto più gratificante non è più con i genitori ma con i coetanei o chiunque al di fuori della famiglia abbia delle capacità tali che agli occhi dell’adolescente possa assumere il ruolo di capo.

La malattia quindi sconvolge tutti questi progetti di affermazione minando l’integrità fisica ed implicando un ritorno a dipendenze strette con l’adulto e questo comporta un senso di punizione e di annullamento di emancipazione.

La reazione emozionale dell’adolescente alla malattia è strettamente dipendente dal rapporto che l’adolescente ha con i genitori e con il nucleo familiare in genere.

Ci possono essere quindi due modi di comportamento a seconda dell’età del ragazzo. Se si è all’inizio dell’adolescenza ci potrà essere un abbandono più o meno totale di ogni tentativo di autonomia ed il ragazzo tornerà bambino, instaurando di nuovo quei rapporti di dipendenza parentale che aveva abbandonato; altrimenti si sentirà offeso e tradito e tenterà di colpevolizzare l’adulto, rifiutando tutto quanto dal mondo adulto proviene con il solo risultato di chiudersi in un ostinato e tragico isolamento.

Qualsiasi rapporto con gli altri è caratterizzato da improvvisi cambiamenti di umore, può essere aggressivo e disperato, strafottente e timido, rifiutare qualsiasi forma di conforto oppure lasciarsi andare a lunghi pianti silenziosi. L’angoscia del ragazzo è più profonda di quella del bambino egli vive senza poterla comunicare la paura della malattia e della morte.

Ogni tentativo di relazione sociale viene abolito e la malattia è vissuta con rabbia e disperazione , il ragazzo sente lesa la sua integrità fisica, spesso il corpo è deturpato da cicatrici, il dimagrimento e la spossatezza fiaccano la sua voglia di fare.

L’adolescente malato non vuole né essere compatito né essere amato, vuole solo essere sano.

L’angoscia del futuro si fa insopportabile.

La sensazione sia del bambino che dell’ adolescente malato si può paragonare “ad un visione in cui il mondo da luminoso si trasforma in oscuro e diventa un luogo in cui può accadere qualunque cosa e dove sono divenute instabili cose che prima erano certezze, ciò che viene leso è il bisogno di sicurezza” ( A.H. Maslow p. 89) .

Quasi sempre i genitori vivono la malattia del loro figlio come un disperato bisogno di amore, che si traduce in una iperprotezione esasperata con il solo risultato di peggiorare ancora di più le cose.

Spesso i genitori celano la diagnosi soprattutto quando è grave, e questo lede ancora di più la fiducia che l’adolescente ha nei confronti dei genitori e quindi del mondo adulto.

L’adolescente in questa fase affronta il concetto della morte, e lo vivrà nello stesso modo in cui il problema morte è stato affrontato con la famiglia, cioè come questa è stata raffigurata, il grado di accettazione sarà direttamente proporzionale al grado di rappresentazione come evento naturale che i genitori ne hanno fatto.

Vivrà la situazione come una grave ingiustizia ( ad esempio si chiederà: perché proprio a me? Che colpa ho io?) non perché gli altri lo meritino, ma perché lui non lo merita.

Far comprendere la situazione all’adolescente dipende dal grado di sensibilità, intelligenza, amore, conflittualità all’interno del nucleo familiare e della coppia e preparazione culturale dei genitori.

Tenuto conto del fatto che l’ingresso di un figlio nell’adolescenza costituisce un evento critico che pone la famiglia di fronte a non poche difficoltà e mette a dura prova le sue capacità adattive e di cambiamento; la criticità dell’evento può essere maggiormente acuita dalla malattia.

La famiglia dell’adolescente è messa di fronte al difficile compito di cercare di raggiungere un equilibrio tra due compiti opposti: 1) promuovere e favorire il cambiamento e lo svincolo dell’adolescente da un lato, 2) essere una base sicura per il figlio nei momenti di difficoltà dall’altro, contenendo le oscillazioni tra movimenti di esplorazione del mondo e movimenti di ritorno al nido sicuro.

La famiglia quindi è chiamata a svolgere un’importante funzione mediativa tra autonomia e dipendenza, così da permettere all’adolescente di sperimentarsi all’esterno in un contesto protettivo, e di costruire relazioni significative al di fuori di essa, pur rimanendone un membro significativo.

Tale funzione è strettamente correlata al grado di conflittualità presente all’interno della coppia genitoriale e quindi nella famiglia.

Nel caso la conflittualità abbia raggiunto gradi molto elevati risulta importante la funzione del mediatore, in quanto permette di non riversare sui figli il loro conflitto, poiché attraverso la mediazione si possono evitare quei problemi che altrimenti la coppia riverserebbe su di loro, questi problemi sono come si evince dal testo di I. Buzzi (p 328-330) :

• – di condividere con il figlio la rabbia verso il coniuge, il mediatore in questo caso aiuterà ed incoraggerà i genitori a non sfogarsi con i figli sul comportamento dell’altro coniuge
• – a riversare sui figli la rabbia nei confronti del coniuge, accade quando uno dei figli assomiglia all’altro genitore non solo fisicamente ma anche caratterialmente.
• – Non fanno nulla per soddisfare le esigenze dei figli, perché intrappolati nella loro conflittualità.
• – Trattano i figli come adulti, il mediatore in questo caso ricorda alla coppia quelli che sono i “sani” diritti di un bambino/ragazzo per poter crescere in maniera equilibrata.
• – usano i figli come pegni emotivi, soprattutto quando usano il dolore dei figli come arma nei confronti dell’altro genitore.

In sintesi il ruolo del mediatore sarà orientata ad aiutare i genitori ad accogliere e rispettare i sentimenti del figlio, a farsene carico ed a gestirli, aiutandoli quindi a pianificare una buona strategia educativa.

Nel caso di eventi traumatici e conseguenti disabilità il ruolo della famiglia è messo a dura prova .

Qualunque sia l’età del bambino, per ottimizzare la resilienza e la capacità di resistenza bisognerebbe porre attenzione a tutta una serie di comportamenti e di conseguenza di rielaborazione delle relazioni sia interne che esterne, in modo da evitare che la confusione e lo shock che la malattia determinano, abbiano un grave impatto e siano affrontati ed integrati nella propria vita.

 4 FRATELLI E SORELLE DEI BAMBINI DISABILI (Sibling)

La particolarità della condizione di sibling, è costituita dal fatto che la loro crescita si compie attraverso un confronto costante con un fratello/sorella disabile e con genitori che devono gestire un trauma.

Il trauma dei sibling è molto diverso dal trauma dei genitori , poiché il dolore del sibling segue l’andamento dell’evoluzione attraverso le varie fasi di crescita di ogni bambino, tutto dipende dai messaggi e dalle informazioni che provengono dal contesto in cui crescono.

Lo sviluppo dei sibling è forse maggiormente faticoso rispetto a chi deve crescere alla presenza di altri fratelli o sorelle “normodotate”, questo rappresenta per loro una sfida. La loro crescita in questa esperienza porterà a personalità diverse ai cui estremi avremo da un lato personalità fortemente traumatizzate oppure persone con particolari capacità di adattamento (resilienza); quindi se l’esperienza viene affrontata in maniera adeguata all’età ed alle capacità del sibling, questo diventa un terreno molto fertile all’incremento di abilità sociali e relazionali.

In molti casi questi bambini si mostrano più tolleranti, di altri bambini e con un livello di sensibilità verso il dolore altrui molto elevato.

Questi bambini hanno bisogno di persone propense all’ascolto, poiché hanno la necessità di scambiare la loro emotività, di raccontare la situazione così come la percepiscono, attraverso l’ascolto e lo scambio, il sibling acquisisce una visione di se e degli altri realistica.

Kate Strohm, essa stessa una sibling, conferma che il legame che c’è tra il sibling e la sua famiglia è di preminenza di forte senso di appartenenza, ma si mescolano anche sentimenti confusi, come solitudine e paura, il legame è molto profondo ma l’incertezza e l’indefinitezza dell’ambito affettivo sono fattori di rischio che potrebbero portare i sibling a difficoltà anche serie nella vita di adulti.

L’autrice conferma che i segnali di disagio debbono essere ascoltati ed accolti per tempo.

Spesso il genitore che ha un figlio disabile ed un sibling dovrà andare dietro alle apparenze di eccessiva normalità, e cogliere in anticipo i segnali di disagio.

Ad esempio la scarsa socializzazione, oppure dei comportamenti provocatori potrebbero rappresentare la messa in atto di un espressione indiretta di emozioni forti e contrastanti.

Cosi come comportamenti altamente “perfezionisti” sono ancora più difficili da notare e soprattutto da associare al disagio, come essere molto bravi a scuola e nelle attività sportive.

Naturalmente come sottolinea l’autrice prestare attenzione ad alcuni segnali non vuol dire cercare a tutti i costi il risvolto patologico di alcuni passaggi che sono fisiologici della crescita di un bambino che sia sibling oppure no; si tratta invece di monitorare una condizione di crescita delicata e cercare di fare prevenzione attraverso il mantenimento di uno spazio di ascolto e di confronto.

Prendendo spunto dal libro di Bruce e Shultz dove raccontano la storia di un fratellino disabile di nome Max e dei suoi fratelli si può trarre uno scenario di comportamenti ed atteggiamenti da parte dei genitori nei confronti dei sibling e conseguenze sulla crescita dei sibling:

– come sopra evidenziato spesso i genitori di figli con patologie hanno difficoltà a rompere le preoccupazioni ansiose nei confronti della disabilità del proprio figlio. Un sibling a questo punto riceve da parte dei genitori il messaggio di “non esistere con i propri bisogni”, si sforzerà quindi di ridurre le fatiche dei propri genitori e cosi facendo riceverà sempre approvazione da parte loro; in questo modo il sibling potrebbe decidere che nella sua vita lo spazio per se sarà vincolato ai bisogni ed alla soddisfazione del fratello disabile e che darsi da fare per gli altri è forse l’unico modo per ricevere gratificazioni ed attenzioni.

– Il genitore di un sibling potrebbe sottovalutare le ansie e le paure proprie   della sua età. Non fare i conti con una normale e ragionevole ansietà determina indebolimento, è come se il genitore dicesse “ non essere te stesso, non avere l’età che hai”; il bambino quindi crea una falsa maschera di competenza , cercando di crescere in fretta. In questo modo il bambino risulta adultizzato, ed il suo sviluppo emotivo è forzato. In questo modo il bambino sviluppa delle competenza che non ha verificato sul campo.

– Spesso un sibling prova sentimenti anche negativi nei confronti del fratello disabile, cosi come nei confronti di qualsiasi fratello, ma in questo caso raramente il sibling si sente autorizzato emotivamente ad esprimere le proprie emozioni, in questo caso comincia quindi prima a negarle e poi li reprime, tutto questo causa però un’interpretazione dei propri sentimenti come la prova che sono cattivi. Coloro che si sentono arrabbiati nei confronti dei loro fratelli disabili possono provare profonda vergogna e sensi di colpa.

Inoltre per molti sibling esprimere queste emozioni potrebbe mettere a rischio l’immagine che cercano di presentare ai genitori, quella di bambini felici ed autonomi.

In sintesi bisognerebbe tenere sempre conto che la “condizione “ di sibling va sempre e costantemente monitorata, occuparsi di loro significa in prima istanza porsi verso di loro in una condizione di ascolto ed accoglienza; un sibling cerca di dar voce al suo complesso rapporto con la “normalità”.

5 FASI E SUPERAMENTO DELLA SITUAZIONE STRESSANTE

Le modalità con cui viene comunicata la diagnosi ha un peso notevole sull’impatto che questa avrà sui genitori e di conseguenza sulla famiglia, questo momento ed il successivo periodo di adattamento restano determinanti per avviare una relazione con il figlio; è necessario che i genitori abbiano gli elementi che permettano loro di capire il figlio, di rendersi conto dei suoi bisogni ed immaginarsi il futuro senza troppe ansie ed incertezze.

Tale impatto varia a seconda della gravità e della tipologia della malattia , oltre che in relazione alla situazione personale, familiare e sociale dei genitori.

Da una ricerca Ferri , definisce adeguata la notizia comunicata ad entrambi i genitori entro i primi tre giorni, inadeguata è invece la notizia comunicata ad un solo genitore, lasciandogli l’incombenza di darla all’altro; risulta inoltre inadeguata se la comunicazione è breve, lapidaria, e sottolinea solo gli aspetti negativi e ciò che il figlio non sarà più in grado di fare.

Questo tipo di comunicazione gioca un ruolo fondamentale nell’accettazione sia dell’evento traumatico che della malattia conseguente , sia l’inizio di un rapporto affettivo con il figlio.

La prospettiva della Family Stress e Coping Theory ha indagato gli effetti causati da cambiamenti imprevisti, interni ed esterni alla famiglia. Il principale modello elaborato da Hill prevede 3 variabili dalla cui interazione si origina la crisi; quest’ultima si genera non solo per effetto dell’evento stressante, ma sulla base delle risorse che il nucleo familiare riesce ad individuare e della percezione di gravità che la famiglia attribuisce all’evento.

La crisi si sviluppa inoltre, secondo un’evoluzione temporale a partire da un periodo di disorganizzazione, cui farebbe seguito la ricerca attiva di soluzioni, fino al raggiungimento di una nuova riorganizzazione.

Questo modello è stato arricchito da Burr di due importanti concetti:

• – livello di vulnerabilità allo stress, strettamente collegato al fattore percezione della gravità dell’evento descritto da Hill, che determina diminuzione o paralisi delle risorse della famiglia
• – potere rigenerativo, che serve a spiegare la variabilità nella capacità del sistema famiglia di riorganizzarsi dopo l’iniziale disorganizzazione

Fattori di rilevanza fondamentale sono: le caratteristiche positive nella relazione coniugale, il supporto informale, l’adattabilità, la coesione, ma soprattutto la percezione che la famiglia ha della situazione che se improntata alla negatività non consentirebbe di sfruttare tutte le risorse necessarie alla riorganizzazione.

La diagnosi può provocare nei genitori un forte trauma, legato alla discrepanza tra il bambino “ideale” ed il bambino “imperfetto” che la realtà presenta loro. Questo può causare una ferita narcisisitica che mette in discussione il ruolo genitoriale ed il rapporto di coppia. I genitori si trovano a dover elaborare la perdita del bambino atteso, e ad investire le cariche affettive sul figlio reale.

Il distacco dal bambino interno è fondamentale per la relazione del bambino “vittima” di evento traumatico con conseguenze di handicap anche lieve, poiché la mancata elaborazione può portare alla messa in atto di meccanismi di difesa come il diniego, la proiezione o la rimozione.

Una mancata elaborazione del trauma iniziale può portare i genitori a nutrire basse aspettative nei confronti del figlio. Questi atteggiamenti se protratti nel tempo sono negativi in quanto il genitore e la coppia non si misurano completamente e concretamente con la realtà e quindi con i bisogni reali del figlio e non si impegna a sufficienza nel trovare soluzioni adattive che assicurino un adeguato sviluppo del figlio.

Spesso da parte dei genitori esiste un bisogno profondo di riparazione del danno, per cui i genitori si sentono inconsciamente responsabili e quindi si colpevolizzano per quanto accaduto al figlio; in questo caso si può passare dall’ansia alla depressione ed i comportamenti che verranno messi in atto possono essere sia di negazione e rifiuto della malattia stessa o del figlio oppure di iperprotezione.

La disabilità del figlio viene percepita dai genitori mediante il superamento di alcune fasi che servono a riorganizzare l’intero sistema:

• Fase dello shock, i genitori attraversano una gamma di situazioni e condizioni emotive, che a volte perdurano per lunghi periodi di tempo. L’incredulità, rispetto quanto capitato loro, lo sconforto, l’impotenza ed il rifiuto ad accettare i fatti e ciò che questi comportano, spingono entrambi i genitori ad una disperata ricerca di uno specialista che possa risolvere con terapie e trattamenti il problema del loro bambino.
• Fase del lutto, in cui l’elemento depressivo sembra preponderante rispetto a tutti gli altri. Caratterizzato da sentimenti di tristezza, sconforto ed una visione buia e negativa sul futuro del proprio figlio, della propria famiglia e di se stessi. I genitori possono presentare le seguenti condizioni psicologiche:
  • – negazione o rifiuto del problema
  • – depressione o rabbia
  • – sottostima o sovrastima dei problemi del figlio
• Rielaborazione del lutto e recupero di una visione più realistica e positiva del problema. In questa fase è importantissima la rete di supporto interna alla famiglia per l’accudimento del figlio malato. Il raggiungimento di un equilibrio soddisfacente è collegato alla cooperazione dei genitori, ad una suddivisione dei compiti percepita come soddisfacente dalle persone coinvolte, alla qualità del rapporto coniugale ed alla partecipazione di altri componenti appartenenti al nucleo familiare (Manetti & Fasce).

6 RESILIENZA

“In psicologia, la resilienza è la capacità di far fronte in maniera positiva agli eventi traumatici, di riorganizzare positivamente la propria vita dinanzi alle difficoltà. È la capacità di ricostruirsi restando sensibili alle opportunità positive che la vita offre, senza perdere la propria umanità.

Persone resilienti sono coloro che immerse in circostanze avverse riescono, nonostante tutto e talvolta contro ogni previsione, a fronteggiare efficacemente le contrarietà, a dare nuovo slancio alla propria esistenza e perfino a raggiungere mete importanti.” (Wikipedia)

Nel suo libro “La strategia dell’orso bianco” Moritz Huber racconta attraverso l’esperienza di un piccolo orso abbandonato e rifiutato dalla sua mamma come fare a sviluppare questa capacità.

“esistono meccanismi di protezione che permettono di condurre una vita soddisfacente, nonostante circostanze avverse. Questi meccanismi di protezione comprendono innanzitutto la presenza di una base sicura in una relazione stabile e fiduciosa. Se non è possibile sviluppare questa relazione con i genitori, ciò può avvenire con altri membri della famiglia, con i parenti più stretti, con i fratelli, con i nonni, insegnanti o amici. A questi meccanismi di protezione appartiene la capacità di credere in se stessi e di accettare l’aiuto degli altri, nonché la volontà di risolvere i propri problemi. Ed infine saper assumere la responsabilità di se stessi e per gli altri. (p. 23)”

Quindi a parità di condizioni di partenza difficili, mentre alcuni individui accettano apertamente il loro destino difficile e tentano di ottenerne il meglio, altri se ne lamentano per tutta la vita e sprecano quindi l’opportunità di maturare grazie alle difficoltà che incontrano.

Il resiliente non si sente vittima delle circostanze, poiché sentirsi tale vorrebbe dire attribuire la responsabilità della propria condizione ad altri.

CONCLUSIONI

Quando una coppia si forma e decide di formare una famiglia, forma già una personalità che è espressione e sintesi di entrambi i soggetti, questa personalità cresce e si amplifica con la nascita dei figli.

Ognuno di noi davanti a situazioni difficili ha diversi modi di reagire, cosi la coppia e la famiglia in quanto personalità reagisce in maniera diversa.

Giocano ruolo fondamentale le caratteristiche proprie dei soggetti che compongono sia la coppia e di conseguenza la famiglia.

In alcuni casi la conflittualità “normale” viene esasperata, e tutto diventa più difficile, si entra in una tempesta di emozioni dove un granellino di sabbia diventa montagna.

In quei casi il ruolo del mediatore come facilitatore delle relazioni, diventa fondamentale. Attraverso l’utilizzo di varie tecniche di facilitazione della comunicazione, il mediatore riuscirà a creare un ponte tra i soggetti in conflitto, farà emergere i bisogni latenti e le motivazioni che stanno dietro al conflitto e permetterà ad entrambi le parti di riconoscere l bisogni dell’altro come legittimi.

L’assenza di giudizio del mediatore e l’equiprossimità nei confronti dei soggetti permetterà loro di aprirsi in un confronto sano e leale, a tutto beneficio sia della coppia che della famiglia.

Il dolore di una malattia tradisce sempre il bisogno di sicurezza di tutti i soggetti coinvolti all’interno della relazione, il mediatore può aiutare la coppia e la famiglia a creare un luogo sicuro all’interno del quale le emozioni possano esprimersi, in quel luogo non c’è giudizio, non c’è giusto o sbagliato, non ci sono né vincitori né vinti, in quel luogo c’è accoglienza ed i bisogni diventano legittimi in quanto fanno parte dei soggetti coinvolti nella relazione.

Bibliografia

– B. Farber / M. Zanobini, M. Manetti, M.C. Usai (2002) la famiglia di fronte alla disabilità: stress, risorse e sostegni . casa ed. Erickson, Trento

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– Franchini (2011) amore non è amare. Casa ed. Mondadori, Milano

– R. Ferri (1996) il bambino con sindrome down. Tecniche di intervento nei primi anni . Casa Ed Il Pensiero Scientifico Roma

– I. Buzzi e J.M. Haynes (2012) : Introduzione alla mediazione familiare. Casa ed. Giuffrè Editore

– R. Hill (1949) Family under stress, Casa ed. Harper & Row, New york

– W. Burr (1982) Family under stress, Family stress, coping and social support, CC Thomas Publisher, Springfield, Illinois.

– M. Manetti & C. Fasce (2002) Effetti del supporto sociale , la famiglia di fronte alla disabilità, stress, risorse e sostegni. Casa ed. Erickson, Trento.

– A.H. Maslow (2010) motivazione e personalità . Casa Ed. Amando Editore

– K. Strohm (18 febbraio 2006). Siblings. Sostenere I fratelli di bambini con disabilità. Atti del seminario, Fondazione Ariel, Rozzano.

– J. BRUCE C.L. SCHULTZ (2001) “Non-finite loss and grief: a psyco-uducational Approach”. In QUADERNI DI PSICOLOGIA, ANALISI TRANSAZIONALE E SCIENZE UMANE (2008) Andrea Dondi

– Huber (2009) La strategia dell’orso bianco. Casa ed. TEA, Varese